“…Había que echarlo hacia atrás, rápido, con silla y todo para que su sangre llegue a su cerebro, le vuelva la vida y se regrese de Francia… en el momento menos pensado durante los casi treinta años después del accidente que estuvo con nosotros, se iba a Francia entre dos a tres veces al día…” Carmen, cuidadora de Nelson, persona cuadripléjica con discapacidad severa.

Familiares cuidadores. Un miembro de la familia que ha tomado a su cargo o a quien se le ha asignado la responsabilidad de la vida de otro miembro de la familia que experimenta extrema vulnerabilidad de forma permanente.

Descuidados. Pese a que el familiar cuidador aprende a desenvolverse con cierta normalidad y hasta con buen humor en situaciones de riesgo, a manejar la frustración y acomodar su propio proyecto de vida al contexto adverso de su misión, existe una deuda social con esos peruanos y peruanas que asumen todo el costo de la ausencia de políticas promotoras de la equidad. El riesgo de que el cuidador se convierta prontamente en una persona requirente de cuidados, es inminente en tanto sus períodos de descanso estén proporcionalmente descompensados con respecto al tiempo dedicado a sus funciones de cuidador, sin reparación del desgaste e invisible a los programas de salud pública.

Ciento cinco mil. Si según la Encuesta Nacional Especializada en Discapacidad ENEDIS por sus siglas, aproximadamente 7.0 por ciento de hogares tiene al menos un miembro en situación de discapacidad en extrema vulnerabilidad, entendida ésta, como un significativo desajuste entre las condiciones de sus entornos y las características de sus cuerpos. De modo que no les es posible atenderse en lo más básico y cotidiano por sí mismos. Aproximadamente cientocincomil personas, (estrechando el cálculo a un cuidador por persona), mayoritariamente mujeres miembros de la misma familia desempeñan funciones de familiar cuidador, supervisan o les proporcionan ayuda para comer, para desplazarse y para realizar sus actividades fisiológicas. Implicando que se mantienen alerta (inclusive por la noche), para ayudarles frente a eventos imprevisibles como convulsiones, dificultades para respirar u otros estados críticos a causa de lesiones irreversibles y enfermedades poco comunes.

La LGPD. La Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, ennumera los deberes que la familia debe cumplir. Sin embargo, más allá de la pensión por discapacidad severa, que está ya restringida y bloqueada por requisitos difíciles de reunir, lo dispuesto en cuanto a obligaciones del Estado para con las familias, específicamente con familiares cuidadores, no mitiga el costo social que recae sobre ellas cuando sus miembros viven en situación de discapacidad en extrema vulnerabilidad.

Esperanza Villafuerte T.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *